Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. A doença rara, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem, hoje, cerca de oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

Só no estado do Pará, nascem cerca de 140 mil crianças por ano, desse total 5% podem nascer com alguma doença rara, de acordo com o percentual brasileiro designado pela OMS.